Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) apela: «É urgente falar sobre as doenças raras»
"É necessário mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras." Esta é a mensagem central da carta aberta partilhada este mês pela P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria.
Lembrando que existem, em todo o mundo, "cerca de 8 mil Doenças Raras (DR)" e que, "a cada semana, são descritas cinco novas doenças", a P-BIO refere que "é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal", considerando igualmente necessário "discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos".
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que "a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos".
Esta carta aberta conta com o apoio de diversas entidades. São, assim, signatárias da carta aberta:
- Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas)
- Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares (APFH)
- Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN)
- Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA)
- Ordem dos Enfermeiros
- Ordem dos Nutricionistas
- Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde (SPFCS)
- Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI)
- Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna
- Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (SPNP)
- União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal).
A carta aberta está disponível na íntegra aqui.
