Instituto Português de Reumatologia: Cuidados de referência mesmo com poucas verbas

Quando se entra no IPR, a sala de espera costuma estar cheia. São várias as pessoas seguidas pela equipa multidisciplinar do instituto, que é considerada de referência, a nível nacional e internacional. Apesar das dificuldades económico-financeiras que sentem todos os dias, os vários profissionais procuram prestar os melhores cuidados, não esquecendo que um sorriso também cura.

Há alguns anos que António sofre de uma artrose no joelho. Está internado no IPR e prepara-se para fazer uma artroclise. O enfermeiro-chefe do Internamento e do Hospital de Dia, Ildeberto Sousa, vai chamá-lo ao quarto para o início de uma pequena cirurgia que lhe vai lavar a cavidade articular. Este é mais um tratamento a que é sujeito para poder ter mais qualidade de vida.

Como a anestesia é local, nada melhor do que tornar o ambiente mais leve. Ildeberto Sousa encarrega-se de preparar o doente, mas também de o animar com piadas e com música. “Não há nada como ouvir música para desanuviar.” António vai-se rindo, apesar da ansiedade normal que existe sempre nestes momentos.

E pode sentir-se privilegiado, como lhe diz o enfermeiro-chefe. “Há muitos anos, nesta sala – que era uma maternidade – nasceu o Herman José. Está a ser operado numa sala famosa.”

António ri-se e nota-se que se começa a sentir mais descontraído. Este é o ambiente que se privilegia no IPR. Pensar no doente como um todo e não apenas na sua doença, como refere José Vaz Patto, presidente do IPR: “Temos uma visão holística do paciente, dando atenção à doença reumatológica, mas também a tudo o que possa estar associado ao seu bem-estar.”

A aposta num ambiente de confiança, onde os utentes se sintam bem, vem desde a fundação do IPR, há 66 anos. E assim continuará a ser no futuro, embora se viva “uma situação económico-financeira delicada, com falta de apoios e com instalações antigas”.

Marcar a diferença todos os dias, apesar dos problemas financeiros

O IPR foi fundado numa altura em que não existia a especialidade de Reumatologia. Foi, mais tarde, “com o empenho dos profissionais desta casa, que se conseguiu, junto da Ordem dos Médicos, reconhecer esta especialidade médica”, conta Vaz Patto. O responsável sente orgulho pelo trabalho que se tem realizado e frisa o papel que o instituto tem tido na prevenção e no tratamento das doenças reumáticas ao longo destes anos.

“Os médicos, enfermeiros e outros profissionais trabalham, todos os dias, em prol do bem-estar dos utentes. Temos um papel chave na vida de muitas pessoas que são encaminhadas para aqui, além de se colmatar as lacunas do Estado no que diz respeito a este tipo de patologias.”

E acrescenta: “O IPR, enquanto prestador de cuidados para o SNS, é a maior unidade de Reumatologia que existe em Portugal: é a que tem mais médicos, a que pratica mais atos, em menos tempo, com menos custos e de forma mais integrada.”

Além do tratamento das doenças, desenvolve “um grande esforço na reabilitação dos doentes, através de uma forte aposta na sua Unidade de Medicina Física e de Reabilitação”.

O principal problema é que o valor dos contratos com a ARSLVT tem vindo a ser sistematicamente reduzido, “ao ponto de colocar em risco o equilíbrio financeiro da instituição”, alerta. “Há falta de verbas, precisamos de mais apoios, nomeadamente, das empresas e do mecenato. É preciso abrir o IPR, como instituição particular de solidariedade social (IPSS) que é, à sociedade, para que consigamos enfrentar estes desafios.”

Outra aposta essencial, não só em termos financeiros, mas também para se chegar ao maior número de pacientes, seria “a aposta nas consultas privadas”.

Equipas multidisciplinares centradas no doente e não na doença

As patologias do foro reumático não estão sozinhas e podem provocar outras complicações. Os próprios fármacos são suscetíveis de induzir ou, pelo menos, de aumentar a probabilidade de comorbilidades. Para as evitar e, se for o caso, tratar, existe à disposição dos doentes várias valências.

Exemplo disso são as consultas de Cardiologia, de Nutrição e de Psicologia. “Também temos reumatologistas formados em doenças raras – Behçet, Sjögren e fenómeno de Raynaud/esclerose sistémica, entre outras –, chegando a deslocar-se ao estrangeiro para terem mais formação e prestar melhores cuidados”, relata o presidente do IPR.

Com este trabalho multidisciplinar, é possível, por exemplo, “prevenir que o paciente que sofre de artroses nas mãos e que tem excesso de peso possa ser seguido em Nutrição, para evitar que o problema também atinja os joelhos”. As doenças que afetam os pés são outra consequência, que pode limitar muito a vida dos utentes.

No IPR, “como o doente é visto como um todo”, tem assistência em Podologia, “o que não costuma acontecer na maioria das unidades da especialidade existentes em Portugal”.

Um dos objetivos do instituto passa também pela área dos ensaios clínicos, apostando-se na investigação há já 30 anos. Nesse sentido, foi criada a Unidade de Ensaios Clínicos do IPR.

Hospital de dia: um acompanhamento mais diário

O Hospital de Dia existe há cerca de dez anos e foi criado com o surgimento das terapêuticas biotecnológicas e de outras endovenosas. “Nos últimos anos, a Reumatologia tem sido, talvez, das áreas da Medicina em que se verificaram mais avanços na área dos medicamentos, sobretudo com os fármacos biotecnológicos, para patologias como a artrite reumatoide, a artrite psoriática, a espondilite anquilosante e o lúpus eritematoso sistémico”, refere Helena Santos, responsável pelo Hospital de Dia.

O serviço passou, então, a ganhar maior importância com os novos fármacos, mas também com novos instrumentos de avaliação nas doenças reumáticas inflamatórias crónicas. Helena Santos indica que o IPR faz o seguimento de doentes que efetuam regularmente terapêuticas biotecnológicas, “tendo em atenção os possíveis efeitos adversos”. E continua: “Desta forma é mais fácil garantir uma uniformização dos procedimentos e o registo na base de dados da Sociedade Portuguesa de Reumatologia – Reuma.pt.”

O Hospital de Dia também dá apoio à Unidade de Ensaios Clínicos e é um centro de investigação, com diversos trabalhos apresentados em congressos nacionais e internacionais. Helena Santos sublinha ainda que “a utilização de novas tecnologias associadas ao Reuma.pt também tem vindo a ser uma das linhas de investigação a destacar”.

E esclarece: ”Por exemplo, a validação dos ecrãs táteis para a utilização na avaliação clínica coloca o Hospital de Dia como um dos centros mais inovadores da Reumatologia portuguesa.”

Humanização de cuidados é uma prioridade

Não basta disponibilizar as melhores tecnologias e os melhores fármacos. Os utentes também precisam de sentir confiança e bem-estar. "Já basta o problema de saúde. É preciso falar com eles, permitir que recebam os tratamentos enquanto ouvem música, veem televisão ou conversam", conta o enfermeiro-chefe.

Pelo meio, também têm direito a rir. "Vou contando umas piadas, umas anedotas, para ver se as pessoas se sentem melhor. Algumas podem chegar, levar uma injeção e ir-se embora, outras ficam cá entre meia hora a duas ou mais horas", diz Ildeberto Sousa.

E é com esta boa disposição e vocação para a Enfermagem que trabalha há 20 anos no IPR. Tem conhecido e acompanhado muitas pessoas, quer no Internamento como no Hospital de Dia, as duas unidades pelas quais é responsável na área da Enfermagem.

"Felizmente, nos últimos anos, há mais formação nesta especialidade e mesmo os estagiários que passam pelo instituto ficam mais despertos para estas doenças. Há mais casos de diagnóstico precoce, o que facilita o tratamento e a prevenção das complicações mais graves", refere.

Por outro lado, os muitos anos de casa levam a fazer outras comparações. "Com a crise, tem-se verificado que chegam mais doentes à consulta com fortes recaídas por não tomarem a medicação. Chegam muito mal e, após a administração dos fármacos, melhoram." Uma realidade chocante e que não é fácil de gerir. "É triste ver que se tem de optar entre medicamentos e comida...", realça Ildeberto Sousa.

Mas, por mais dificuldades que se possam enfrentar, os profissionais do IPR continuam "a dar tudo por tudo e as pessoas podem confiar em nós", como salienta Vaz Patto. "Não é fácil, faltam verbas, mas continuamos a lutar por ver este instituto reconhecido a nível nacional e internacional e por onde passam tantas pessoas todos os dias." É assim um centro de referência que "não desiste dos doentes e de contribuir, incluindo através da investigação, para o seu bem-estar e de toda a população".

Um sentimento que é comum aos restantes profissionais e que passa para os pacientes. O ambiente descontraído, que não deixa de ser ao mesmo tempo de confiança e de profissionalismo, marca pela positiva quem se desloca ao IPR. Que o diga António que, apesar de estar no bloco operatório, não consegue evitar rir-se com o enfermeiro-chefe.