Registo Nacional Informático de Doenças Autoimunes
Carlos Carneiro
Internista. Coord. Depart. de Doenças Autoimunes do Grupo HPA Saúde. Coord. do NEDAI-SPMI
O RIDAI é um Registo Nacional Informático de Doenças Autoimunes desenvolvido pelo Núcleo de Doenças Autoimunes da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. De facto, é longo o caminho desde o RIAR, em 2003, que exigiu de muitos de nós o sacrifício pessoal de o atualizar nas nossas horas vagas.
Acabaria por evoluir para o RIDAI, em 2007, contemplando, para além da artrite reumatoide, a espondilite anquilosante, a artrite psoriática e a artrite idiopática juvenil, antecipando as exigências regulamentares de 2008, e posteriormente para o RIDAI 2, com a abrangência nosológica das patologias que os internistas portugueses seguem nas consultas de Doenças Autoimunes.
Em 2013, dá-se a migração para a plataforma web (www.ridai.org), tendo sido o primeiro registo de uma sociedade médica a finalizar com sucesso a sua integração com o bio.dgs.pt. Inclui doentes com artrite reumatoide (AR), espondilite anquilosante (EA), artrite psoriática (AP), artrite idiopática juvenil (AIJ), lúpus eritematoso sistémico (LES) e diversas outras doenças reumáticas.
Nos últimos anos, este Registo esteve inativo por variadíssimas razões, no entanto, face à necessidade imperiosa de o reativar, o NEDAI desenvolveu todos os esforços para a concretização desta ambição.
Foi criada uma nova plataforma (https//ridai.is4science.com), estabelecendo parcerias com a TonicApp, a IQVIA e a Is4science, abrangendo, neste momento, as principais patologias, como artrite reumatoide, artrite psoriática, espondiloartropatias, lúpus eritematoso sistémico, mioapatias inflamatórias idiopáticas, sjogren, esclerose sistémica, síndromes antifosfolipídicas e síndromes autoinflamatórias.
Carlos Carneiro
Os dados demográficos e antropométricos, os hábitos de estilo de vida, a situação laboral, as comorbilidades, as avaliações funcionais e de atividade da doença, as terapêuticas anteriores e atuais, os eventos adversos, as razões para a interrupção das terapêuticas, bem como as medições laboratoriais são registados em cada consulta. Do ponto de vista tecnológico, o RIDAI permite que a interação com o utilizador seja amigável e não revele os constrangimentos inerentes às tradicionais aplicações web.
Os dados são inseridos em formatos padronizados, que incluem medicamentos, comorbilidades, vacinas, reações adversas, etc. Todas as datas e os campos numéricos também são validados e os únicos campos que podem ser livremente digitados são os especificamente destinados a notas. Refira-se ainda que estão encriptados todos os dados, através dos quais seria possível identificar os doentes.
Além de relatórios pré-formatados, o RIDAI permite que cada centro possa exportar dados em bruto para aplicações estatísticas. Esta função tem como principais objetivos: registar todos os doentes autoimunes que sejam tratados com medicamentos biológicos em Portugal, assegurando a monitorização da indicação, eficácia e segurança; o registo do maior número possível de doentes autoimunes sem terapêutica biológica para caracterização do padrão de evolução das doenças autoimunes em Portugal; a melhoria da qualidade assistencial; a caracterização de marcadores de prognóstico, de resposta à terapêutica e de risco de efeitos adversos; a identificação de efeitos adversos raros; a integração em redes europeias de registo de doentes autoimunes e a contribuição para o conhecimento científico sobre as doenças autoimunes, através da publicação em revistas médicas nacionais e internacionais de artigos baseados no RIDAI.
Nota: Este artigo de opinião de Carlos Carneiro foi escrito para o Jornal Médico, com publicação na edição de julho 2025.