Avaliar a perceção dos doentes crónicos sobre o sistema de saúde «permite ajustar cuidados»

Desde fevereiro que a PAFIC - Associação Nacional para a Integração de Cuidados está a realizar um estudo sobre "a perceção que os doentes crónicos e seus cuidadores têm relativamente à interação com o sistema de cuidados de saúde e sociais", explica Adelaide Belo, uma das investigadoras.

O estudo, que está a ser realizado em parceria com o ISCTE e a Associação Nacional de Cuidadores Informais, é particularmente relevante, desde logo, porque "em Portugal não existem instrumentos de medida da experiência auto-relatada do utente com doença crónica e do cuidador na interação com o sistema de cuidados de saúde e sociais".


Adelaide Belo

Segundo a médica e presidente da PAFIC, a equipa de investigadores está convicta de que que "estes instrumentos (versão doente e cuidador informal) trarão inputs importantes para o ajustamento da organização dos cuidados às necessidades das pessoas, para a melhoria dos resultados, tanto clínicos como os relevantes para a pessoa".

Conforme explica, "o IEXPAC permite a medição da experiência do utente e a sua interação contínua com os profissionais e serviços de saúde e sociais. É necessário gerar evidencias mostrando a sua associação com outros indicadores de resultados cuja relevância e utilidade são amplamente necessários para melhoria dos cuidados e ganhos em saúde, designadamente o bem-estar."

A especialista de Medicina Interna da ULS do Litoral Alentejano acrescenta ainda: "Iremos avaliar paralelamente a perceção de bem-estar que a pessoa tem. As perceções das pessoas sobre as suas vidas como significativas e propositais podem ser um recurso psicológico crucial para manter o seu bem-estar ideal durante um período desafiador da doença."

"Cada vez mais, as pessoas querem ter uma palavra a dizer"

Nunca tanto se falou em integração de cuidados como agora. No entanto, Inês Espírito Santo, outra das investigadoras, adverte tratar-se de "um movimento que requer mudança de alguns paradigmas, nomeadamente a atitude paternalista de profissionais de saúde que se limitavam a dizer às pessoas o que eles achavam que era melhor para elas, sem ouvir os seus problemas e as suas circunstâncias".

De acordo com a assistente social do Hospital de Santa Marta, "há muito que este caminho já começou a ser percorridos por todos nós, com mais ou menos resistências, sendo que a evolução epidemiológica, demográfica, e o peso dos media, aceleraram esta mudança".

E qual o cenário atual? "Cada vez mais as pessoas querem ter uma palavra a dizer sobre as decisões que dizem respeito à sua saúde e à sua doença. Também os profissionais estão cada vez mais preparados para decidir em conjunto, quer com as pessoas, quer em equipas multidisciplinares. O caminho é para a coprodução com todos os envolvidos, para que em conjunto se encontrem soluções win-win."

Inês Espírito Santo

"Ajudar as instituições a reorganizarem-se"

A participação no estudo está aberta a todos, conforme salienta Inês Espírito Santo: "Lançamos o desafio a todas as pessoas com doença crónica e seus cuidadores a responderem ao questionário." Nesse sentido, é também solicitado aos profissionais que acompanham doentes crónicos que convidem os seus utentes a participar através do email pafic@pafic.pt.

E fica a garantia de que serão posteriormente divulgados os resultados "para que possam ajudar as instituições a reorganizarem-se no sentido de cada vez mais, proporcionarem uma boa experiencia às pessoas com doença crónica que necessitam de acesso atempado, de coordenação e continuidade de cuidados."

Além de Adelaide Belo e de Inês Espírito Santo, a equipa de investigação integra outros três elementos: Helena Carvalho (ISCTE), Liliana Gonçalves (ANCI), e Monica Santos (PAFIC).

No III Encontro Nacional de Integração de Cuidados, a decorrer em setembro e organizado precisamente pela PAFIC, serão apresentados os primeiros resultados deste estudo.