Crianças com epilepsia antes dos 3 anos: «queremos que nos sejam logo encaminhadas»
“Os critérios que estabelecem a existência de uma epilepsia refratária em idade pediátrica não se regem pelas mesmas regras dos adultos. Não podemos esperar que uma criança diagnosticada aos 6 meses esteja 1 ano a fazer terapêutica para a epilepsia para depois se concluir, ao ano e meio de idade, que não responde ao tratamento”, alerta Cristina Pereira.
A médica é neuropediatra, estando, por isso, particularmente sensível a esta questão, pois, sabe que esse período de tempo na vida de uma criança “é um intervalo ótimo para ela aprender sem epilepsia”. E frisa que, “enquanto tiver uma epilepsia ativa, não vai desenvolver-se adequadamente”.
Há tão poucos neuropediatras no nosso País que, fora dos grandes centros, a maioria das unidades hospitalares não possui qualquer especialista. Cristina Pereira vai percorrendo mentalmente os hospitais distribuídos pela zona centro do País e rapidamente chega à conclusão de que, para além do próprio CHUC, apenas em Leiria está disponível um neuropediatra.
“Não deverá haver mais de quatro ou cinco dezenas...”, exclama. “Tem havido formação, mas ela serve apenas para ir substituindo os colegas que se reformam”, diz. Admite, por isso, que algumas crianças com a doença sejam seguidas por pediatras. “Desde que se conheça a sua etiologia e que se saiba como vai correr essa síndrome epilética específica, não nos parece mal que sejam acompanhadas por esses pediatras com experiência em epilepsia”, considera a médica.
"Um tempo que nunca mais se vai recuperar"
A história é outra quando se trata de crianças com menos de 3 anos a quem acaba de ser diagnosticada epilepsia. “Devem ser sempre referenciadas a um centro de epilepsia refratária”, sublinha Cristina Pereira, devido à elevada probabilidade de poderem vir a não responder ao tratamento, o que sucede em cerca de um terço dos casos.
O Centro Integrado de Epilepsia do CHUC, que integra os Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC) e o Hospital Pediátrico, regista entre 20 a 30 novos casos de epilepsia refratária por ano em crianças. “Essas é que são as situações verdadeiramente complicadas e que precisam de um bom diagnóstico etiológico, para podermos proporcionar um tratamento mais eficaz, para conseguirmos um melhor prognóstico”, esclarece a neuropediatra.
“Nós queremos que essas crianças nos sejam logo encaminhadas, muito antes de se perceber que, eventualmente, são refratárias ao tratamento. O tempo de espera pode ser tempo que passa em que a criança não aprende, não desenvolve, não progride, é um tempo que nunca mais se vai recuperar”, sublinha Cristina Pereira.
Os seis centros de referência para a epilepsia refratária:
- CH de São João
- CH do Porto
- CH e Universitário de Coimbra
- CH Lisboa Norte
- CH Lisboa Ocidental
- CH Lisboa Central (apenas a vertente pediátrica)
"Acaba por ser muito assustador"
Um dos aspetos que ajuda a tornar a epilepsia uma doença ainda mais complicada prende-se com a questão do estigma. “A crise surge sem avisar, é imprevisível. Pode acontecer em qualquer contexto. No local de trabalho, por exemplo", refere a neuropediatra do Hospital Pediátrico de Coimbra. 
De acordo com a médica, "toda a figura da pessoa fica alterada, o traumatismo… A alteração da consciência no período da crise é muito assustadora para uma criança, sobretudo na adolescência, em que é tão importante a aceitação pelos pares. Ter uma crise no recreio, à frente dos amigos, junto dos quais se quer ter a melhor imagem possível, acaba por ser muito assustador."
Encontro de 2018 com número recorde de convidados estrangeiros
Cristina Pereira é a secretária-geral da Comissão Organizadora do 30.º Encontro Nacional de Epileptologia, evento que se realiza já no próximo mês, no Auditório da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra (Polo B), e que vai ficar marcado pelo elevado número de convidados estrangeiros. São cinco os especialistas que vêm proferir conferências de relevo ao longo dos dias 9 e 10 de março.
Beghi Ettore (Milão) vem falar de crises sintomáticas agudas, Torbjorn Tomson (Estocolmo) dissertará sobre epilepsia, contraceção gravidez e amamentação, Jan Remi (Munique) abordará a questão dos protocolos de avaliação na cirurgia da epilepsia, Marcus Leitinger (Salzburgo) referir-se-á ao "estado de mal epilético" e Luca De Palma (Roma) fará uma intervenção sobre "o que está para além do diagnóstico da síndrome epilética em idade pediátrica".
À semelhança do que sucede habitualmente, na véspera do Encontro (8 de março), realizar-se-á o Fórum Cirúrgico, momento em que os cinco centros de epilepsia que em Portugal acompanham crianças e adultos se vão reunir para discutir casos com Jan Remi.
Duas centenas de participantes, entre neurologistas e neuropediatras (a maioria), mas também técnicos e estudantes, vão encontrar-se naquela que é a reunião magna da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia.
De referir que no dia 9 de março será promovido um concerto, no Conservatório de Música de Coimbra, aberto a toda a população, cuja venda de bilhetes reverterá para a LPCE.
O programa pode ser consultado aqui. Podem ser consultadas mais informações aqui.
A notícia completa pode ser lida no Hospital Público de fevereiro.
A partilha de boas práticas em unidades hospitalares do SNS pode ser acompanhada aqui.
