Crianças e Cuidados Paliativos: «A vitória sobre a doença que não tem cura»

“Cuidados Paliativos Pediátricos” é um novo livro que dá a conhecer histórias e experiências de todos aqueles que lidam com a doença grave de uma criança. Para o pediatra Lincoln Justo da Silva, um dos autores, a obra é também um alerta para a necessidade de se apostar mais nestes cuidados, “sem qualquer tabu em relação à palavra morte”.

Pensando nos profissionais de saúde, mas sobretudo nos jovens estudantes das várias áreas de Saúde, Lincoln Justo da Silva quis lançar um livro para alertar para uma valência que nem sempre é bem interpretada. “A maioria das pessoas acha que os Cuidados Paliativos (CP) são apenas para os casos terminais, mas CP são aqueles que se prestam para que se tenha a melhor vida possível, no tempo que nos resta.”

O autor contou com a colaboração de mais duas coautoras, Marta Brites, licenciada em Filosofia e com doutoramento em Bioética, e com Maria José Ferrão, da área da Filosofia. “É um cruzamento de diferentes olhares”, realçou, em declarações à Just News.

O pediatra, que foi durante vários anos chefe do Serviço de Neonatologia do Hospital de Santa Maria e Professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, pretendeu também com esta obra alertar para a vontade da maioria das crianças e familiares: morrer em casa. “Queremos promover a morte no domicílio, porque é o desejo de grande parte das pessoas e, para isso, temos de dar mais passos. Atualmente, os CP ainda estão muito centrados no ambiente hospitalar.”



E relembrou que os CP não se cingem apenas aos casos de cancro, que já têm uma elevada taxa de sobrevivência, mas também a outras patologias, tais como doenças raras, paralisia cerebral, entre outras. “São 6 mil crianças por ano com necessidade de CP e que, na maioria das vezes, são ignoradas.”

Um problema que, na sua opinião, se deve também à imagem negativa que se tem da finitude. “A morte é um tabu em todas as idades, sendo considerada uma falência, quando, na realidade, é uma inevitabilidade. Se não interiorizarmos a nossa própria morte, dificilmente vamos encarar a do outro.”




A visão da Filosofia e da Bioética

Marta Brites, com a sua visão bioética, espera que os leitores vejam que “CP pediátricos de excelência e humanistas são a vitória sobre a doença que não tem cura”. De acordo com a bioeticista, é importante ver que é possível vencer uma patologia, mesmo quando o fim pode estar próximo. “Tudo depende do humanismo. Não se trata de dar dias à vida, mas vida aos dias, ou seja, conta mais a intensidade e a qualidade do que a quantidade.”

Um ponto de vista que é reiterado por Maria José Ferrão que, além de licenciada em Filosofia, lida com a doença incurável e a morte desde os 13 anos, quando faleceu o pai. Desde então, já acompanhou cinco amigas e um amigo, tendo uma visão bem real de como os CP podem fazer a diferença.

Com este livro pretendeu-se também homenagear quem está a passar ou já passou por esta experiência, dando a conhecer os seus testemunhos. “São pessoas de norte a sul do país, autênticos heróis e heroínas que, apesar de tudo, vivem com alegria, resiliência e com uma enorme capacidade de ultrapassar a morte.”

O livro, publicado pela editora By The Book, foi apresentado nas XXVII Jornadas de Pediatria do Hospital de Santa Maria, que se realizaram nos passados dias 24 e 25 de fevereiro, em Lisboa.