Doenças lisossomais: Hospital de Guimarães implementa projeto para tratamento domiciliário

O Hospital da Senhora da Oliveira - Guimarães acabou de implementar o 1º projeto nacional de tratamento em casa de doentes com Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS), um grupo de doenças raras, cujo tratamento até agora só era possível em âmbito hospitalar.

Este projeto representa, assim, "uma alternativa para doentes com DLS com critérios clínicos e que manifestem preferência por esta modalidade de tratamento domiciliário".

A unidade hospitalar adianta ainda que esta nova valência permite assegurar a continuidade dos tratamentos "e diminuir o risco de infeção destes doentes por COVID-19, evitando a sua deslocação ao hospital". 

A maioria dos doentes com DLS é tratada com terapêutica de substituição enzimática (TSE), semanal ou quinzenal, realizada em ambiente hospitalar, o que implica a obrigatória deslocação do doente, com distâncias muitas vezes consideráveis. O tratamento em casa permite, desta forma, "a máxima flexibilidade através de um serviço adaptado às necessidades de cada doente".

Olga Azevedo

"Temos o dever de manter uma investigação de excelência"

O Centro de Excelência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga foi criado em 2013 no Hospital da Senhora da Oliveira. Em 2016, passou a Centro de Referência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga. "Atualmente, seguimos mais de 300 doentes de Fabry e somos um dos maiores centros de doença de Fabry a nível mundial", sublinha Olga Azevedo, coordenadora do Centro de Referência Nacional e Europeu de Doenças de Sobrecarga do Lisossoma.

Em declarações à Just News, a médica faz questão de especificar que o Centro de Referência tem uma equipa multidisciplinar composta por mais de 20 profissionais de saúde – "médicos de todas as especialidades, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais".

De acordo com Olga Azevedo, "tanto aqui, como noutras áreas da Cardiologia, nomeadamente, no Laboratório de Ecocardiografia, trabalho com pessoas muito competentes do ponto de vista profissional, mas que são também muito humanas e minhas amigas. Pessoas com quem gosto de estar e trabalhar." E sublinha: "Quando é assim, tudo se torna muito mais fácil."

Especificamente quanto ao Centro de Referência das Doenças Lisossomais de Sobrecarga, Olga Azevedo afirma que "é um desafio constante conseguirmos manter a excelência dos cuidados que oferecemos aos doentes, assim como a melhoria contínua da sua qualidade e mantermos a investigação sempre ativa."

E acrescenta: "Temos um potencial muito grande por termos uma amostra de doentes única e vasta e, por isso, sinto que temos, para com a comunidade científica, o dever de manter uma investigação de excelência e de contribuir para o conhecimento destas doenças."

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