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Especialistas mundiais reúnem em Portugal para debater avanços terapêuticos em doença genética rara

A Fundação Serralves vai receber, dia 24 de janeiro de 2015, um encontro de especialistas mundiais em síndrome de Morquio tipo A, uma doença genética rara que afeta perto de 3000 pessoas no mundo, havendo cerca de 7 doentes diagnosticados em Portugal, e para a qual não existe cura até ao momento. O objetivo é debater os avanços terapêuticos na patologia. 

Organizado pela BioMarin, o encontro tem início com a apresentação de uma visão geral da problemática da dificuldade de diagnóstico, prevalência e tratamento único, aprovado pela Agência Europeia do Medicamento em abril de 2014.

De seguida, aborda-se a questão dos ensaios clínicos, que contaram com a participação de especialistas portugueses - com um centro único a nível ibérico, que recebeu doentes de Portugal e Espanha -, o debate sobre recomendações internacionais e a aprendizagem no que respeita ao tratamento e gestão de doentes.

No final, os participantes podem ainda ouvir o testemunho de uma doente diagnosticada com Morquio tipo A em Portugal, que participou num ensaio clínico internacional, num centro em Birmingham, no Reino Unido, ao qual se segue uma mesa redonda com um painel variado de especialistas das áreas Metabólica, Ortopedia, Neurocirurgia, Anestesia, Pulmonar, Cardiologia, Medicina Física e Reabilitação, para discutir o melhor tratamento para estes doentes.

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