Osteogénese Imperfeita: Congresso sobre últimos desenvolvimentos da «doença dos ossos de vidro»

A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita‎ (APOI) vai realizar, de 6 a 8 de outubro, o Congresso "OI in 2016 - Latest Developments in Osteogenesis Imperfecta". Também conhecida como "doença dos ossos de vidro", a osteogénese imperfeita é uma doença rara, de origem genética, que provoca uma grande fragilidade óssea, podendo levar a que uma pessoa tenha "dezenas ou mesmo centenas de fraturas durante a sua vida", salienta a APOI.

O evento é organizado em conjunto com a Fundación AHUCE (Espanha). Maria do Céu Barreiros, presidente da APOI, explica que "a falta de conhecimento da doença, mesmo por parte da maior parte dos profissionais de saúde, a falta de apoios e as dificuldades inerentes às famílias que vivem diariamente com esta doença rara, levaram a que a APOI se unisse à sua congére de Espanha, Fundación AHUCE para organizar o Congresso Científico Internacional ´OI in 2016`".

Além do apoio já confirmado da Faculdade de Medicina de Lisboa e "de várias sociedades científicas nacionais e internacionais", está também garantida "a presença como orador do professor Glorieux, do Shrinners Hospital de Montreal, reconhecido como sendo atualmente o centro de referencia mundial para a osteogénese Imperfeita".

Este Congresso está integrado num projeto mais global designado "ALIANÇA INquebrável", que pretende "criar uma ALIANÇA de cooperação entre especialistas, industria e famílias com o mesmo objetivo comum de melhorar a qualidade de vida destes doentes".

Maria do Céu Barreiros recorda ainda que "a nossa MISSÃO consiste em melhorar por todos os meios possíveis a qualidade de vida dos portadores de Osteogénese Imperfeita (OI)".

Nesse sentido, as atividades desenvolvidas estão focadas "no estímulo ao melhor conhecimento médico e à investigação, no desenvolvimento de parcerias com a industria como uma forma de incentivar a criação de novos produtos, no ensino aos doentes e suas famílias como uma forma de os tornar parte ativa na promoção da sua saúde e na sensibilização da comunidade civil como uma forma de minimizar o estigma e melhorar a integração social".

Relativamente às consequências da Osteogénese Imperfeita (OI), "vão muito além das simples fraturas e estendem-se no ponto de vista psicológico, familiar, escolar e de integração social".

Para mais informações: http://oi2016.webs.com/