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Reumatologia do jovem adulto: o papel da Enfermagem na remissão da doença

“Nesta faixa etária, compreendida entre os 18 e os 26 anos, há uma maior dificuldade de aceitação da doença crónica, que exige a toma da medicação e o controlo da patologia durante toda a vida, refere Isabel Fidalgo, enfermeira da Unidade de Reumatologia Pediátrica e do Jovem Adulto do Centro Hospitalar e Universitário de São João (CHUSJ).


Em declarações à Just News, esclarece que o trabalho da equipa de Enfermagem no São João vai no sentido da “maior integração do jovem adulto na própria doença, de forma a ser capaz de fazer a sua autogestão”.

Uma das principais preocupações prende-se com o controlo da adesão terapêutica, porque “quando se sente bem, o jovem adulto entra em incumprimento, o que gera uma série de problemas”.

Esta situação é exponenciada “se o jovem tiver que tomar um injetável quinzenal ou mensalmente, ou medicações que provocam algumas alterações no aspeto físico”.

Isabel Fidalgo nota ainda que “a prática da literacia e a adesão terapêutica ficam facilitadas no caso do doente com baixa escolaridade, ao contrário daquele que se situa num nível mais elevado, que rapidamente abandona o regime terapêutico e coloca tudo em questão”.

Isabel Fidalgo: “Quanto melhor o jovem adulto conhecer a sua doença, mais facilidade terá em identificar sintomas e complicações e geri-los da melhor forma”

Capacitar o doente é crucial para a remissão da doença

Em termos globais, Isabel Fidalgo salienta que o caminho a seguir é muito claro: “O que se pretende é a remissão da doença, permitindo que o jovem tenha uma boa qualidade de vida”. Uma das maneiras de o conseguir passa, efetivamente, pelo “ensino, procurando capacitar o doente para a toma da medicação de forma independente”.

Adicionalmente, "são dadas noções quanto àquilo que devem ou não fazer ao nível do desporto e qual deverá ser o procedimento a adotar para controlar uma crise”. A equipa de enfermagem procura, ainda, “incentivar os doentes a pertencer às associações que os representam, pois, disponibilizam informação atualizada”.

Isabel Fidalgo está ligada ao Ambulatório do CHUSJ, dividindo os seus dias entre as consultas de Reumatologia Geral, Reumatologia do Jovem Adulto e Gastrenterologia. No que respeita à área da Reumatologia, dá apoio na introdução de medicamentos biológicos, suporte este que é reforçado no caso do jovem adulto.

Nascida há 54 anos, em Vila do Conde, contam-se já 31 de dedicação à enfermagem, metade dos quais ligada à Reumatologia. “Afeiçoei-me à área por gostar muito dos desafios colocados pela gestão do doente crónico”, enaltece Isabel Fidalgo, no âmbito de uma reportagem do Hospital Público sobre a Unidade de Reumatologia Pediátrica e do Jovem Adulto do CHUSJ, onde são entrevistadas as três enfermeiras que integram a equipa.

A equipa de três enfermeiras que integra a Unidade de Reumatologia Pediátrica e do Jovem Adulto do São João: Isabel Fidalgo, Carla Fraga e Anabela Lopes

A gratidão gerada pelo acompanhamento das crianças

A enfermeira Anabela Lopes dirige os seus cuidados ao doente reumático pediátrico e tem especial gosto pelo ensino das terapêuticas aos pais e às crianças. “É a ajuda que damos às famílias que nos dá ânimo e incentiva a evoluir cada vez mais”, destaca.

Confrontando-se com um leque de doentes que varia entre crianças de 15 meses até adolescentes com 18 anos, naturalmente que a forma de ensino também difere. Até aos 10 anos, as instruções são dirigidas apenas aos pais, enquanto a partir dessa idade se estendem também às crianças. O retorno é positivo: “Os meninos gostam de aprender, colaboram muito e ficam incentivados a experimentar.”

Em geral, considera que “trabalhar com as famílias é muito gratificante, porque os pais veem a evolução dos filhos e transmitem-nos diretamente o seu agradecimento pela forma como acompanhamos as crianças”.

Anabela Lopes nasceu precisamente no Hospital de São João, há 49 anos. Trabalhou durante muito tempo nos Cuidados Intensivos Neonatais da instituição e em 2014 transitou para o ambulatório. Começou por se dedicar à Pediatria, onde ainda permanece. Mais tarde, após a abertura da URPA, juntou-se à mesma.



Carla Fraga: a abordagem integral do doente, para além da componente terapêutica

Apesar de o ensino da terapêutica corresponder à parte central da atividade das enfermeiras que se dedicam ao doente pediátrico, Carla Fraga refere que também fazem “a abordagem de outras componentes, inclusive, de questões económicas e sociais”, o que as leva a “estabelecer pontes de ligação com os diversos elementos da equipa, sejam eles psicólogos ou assistentes sociais”.

A enfermeira diz gostar de lidar tanto com bebés como com adolescentes, e admite que têm sido vários os desafios colocados pelos dois: “Tanto me posso deparar com um adolescente que recusa tomar a medicação, sendo preciso motivá-lo constantemente, como com o caso de pais divorciados em que um dos elementos não quer que o outro participe no processo de ensino.”

Quanto ao processo de ensino, esclarece que se trata de algo complexo e que não é ainda devidamente valorizado, uma vez que “é preciso transmitir toda a dinâmica a pais e filhos e o elevado custo da medicação vem reforçar a necessidade de as crianças fazerem a medicação corretamente, o que se vai refletir em ganhos em saúde ao nível da qualidade de vida futura”.

Carla Fraga nasceu em São Tomé e Príncipe, há 50 anos, mas cedo veio para Portugal com a família. Após estudar Enfermagem, iniciou a sua atividade profissional no Serviço de Cirurgia do antigo Hospital Distrital de Matosinhos, no entanto, rapidamente percecionou que a sua área predileta seria a Pediatria. Acabou por transitar para esse serviço, no Hospital de São João, em 1994, onde permaneceu durante seis anos, até se dedicar à Consulta de Pediatria.

Apesar destas três enfermeiras estarem a colaborar no seguimento dos doentes que fazem medicação oral, na maioria dos casos, lidam com terapêuticas injetáveis, e já tiveram que gerir diversas situações, como a vinda de um pai à consulta quatro vezes para aprender a fazer a administração ou a incapacidade de um avô de aplicar o injetável na neta.



A reportagem completa sobre a Unidade de Reumatologia Pediátrica e do Jovem Adulto do São João pode ser lida na última edição do Hospital Público, onde são entrevistados vários profissionais, nomeadamente, Iva Brito, coordenadora desta unidade.

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